Bemærk: Kan ikke garanteres før jul.
Forventes på lager: 26-04-2023
Ehlers-Danlos Syndrome is probably the most overlooked physical handicap in the world. A genetic hiccup changes your body completely, and as you look "normal" , nobody understands why you can't BE normal. Not even your doctor, who may have forgotten all she ever heard about the rare syndrome.
The author has fought for a "normal" life for 77 years. It didn't become normal, but both interesting and meaningful in spite of her invisible enemies: Her own shame of not being like everybody else, and an environment - including the medical world - that was convinced her problems "were all in her head".
Her kind of EDS, the classic, only appears in 1 in 20.000 people. Some believe as few as 1 in 40.000. Other variations - there are 13 in all - are far more common. You may have heard of people who suffer from one of them. You may even know one.
Modig bog
Som titlen siger lider 1 ud af 1000 mennesker af EDS. Altså en ret sjælden sygdom, men som læger dog burde kende til, hvilket, ifølge Dorrit Barrett, ikke er tilfældet. Det var en ret ukendt sygdom, da hun fik diagnosen. Dens rigtige navn er Ehlers-Danlos syndrom og er en bindevævssygdom, opkaldt efter de to læger, der først har beskrevet den. Denne sygdom har Dorrit Barrett levet med i 77 år.
I sin bog beskriver hun levende, hvor svært det har været som barn og ung altid at være anderledes, altid at skulle passe på ikke at støde sig og ikke at falde. Sygdommen kommer til udtryk ved hypermobilitet i alle led og elasticitet i huden og derfor ofte blødninger. Deraf navnet ”elastikkvinden” om en kvinde med sygdommen.
Bogen indeholder beskrivelser af livet med denne sygdom. Hun bevarer sin glæde ved livet, deltager i ungdomslivet med fester og skiftende partnere. Hun bliver gift og skilt på samme vis som mange andre i disse år og adopterer endog også et barn.
Hun får uddannelse og job som underviser i engelsk og spansk på et VUC. Hendes store passion er at arbejde, hvilket er en fryd at læse om. Efter undervisningsjobbet kaster hun sig over at skrive, både seriøse artikler og noveller til magasiner.
Det er en modig og informativ bog om livet med en kronisk sygdom, som andre kan få stor glæde af at læse. Tillykke med den.
| Forlag | Books on demand |
| Forfatter | Dorrit Barrett |
| Type | Bog |
| Format | Paperback |
| Sprog | Engelsk |
| Udgave | 1. (26-04-2023) |
| Oplag | 1. (27-04-2023) |
| Første udgivelsesår | 2023 |
| Illustrationer | Ja |
| Originalsprog | Engelsk |
| Sideantal | 206 |
| Indbinding | Paperback |
| Mål og vægt | B: 200mm, H: 320mm, D: 18mm, Vægt: 400g |
| ISBN-13 / EAN-13 | 9788743030768 |